Es wird niemals einfacher, sondern immer nur anders #Inklusion

Immer wenn ich kurz mal Luft hole und denke “Ach schau an, das wird ja doch alles irgendwie einfacher mit dem Kind”, dann passiert irgendwas Unvorhergesehenes und die Luft wird wieder dünner zum Atmen.  Wirklich immer!

Die Wahrheit ist: Als pflegendes Elternteil eines schwerbehinderten Kindes wird es niemals wirklich einfacher oder tiefenentspannter. Es wird einfach nur anders. Seit 2018 tragen wir den Sohn und seine Diagnosen, Medikamente, Schulwechsel und Veränderungen mit uns herum.  Wir trainieren unsere Schultern, ziehen uns gepanzerte Elternanzüge an und stürzen uns immer wieder neu hinein, in das Abenteuer: Inklusionsdschungel.

Wir sehen ihn wachsen, in letzten sechs Monaten sogar um glatte 8 cm und 6 Kilogramm. “Ein erster pubertärer Wachstumsschub”, sagt die Ärztin. “Ein Desaster”, sage ich.  Neben all den schulischen, persönlichen, zwischenmenschlichen und medizinischen Sorgen fühle ich mich noch nicht bereit für diese, sehr plötzlich eintretende, Veränderung.

Der Sohn nimmt es scheinbar locker. Wieder regt sich keine Gesichtsmimik, als wir mit ihm darüber sprechen. Obwohl wir uns vorher gut überlegt haben wie wir bestimmte Themen ansprechen, so fällt es mir trotzdem schwer über Körperhygiene, Veränderungen und mehr Selbstverantwortung mit diesem Kind zu sprechen. Reden mit einem Kind über Deobenutzung, dass nicht mal selbst Schnürsenkel binden kann.

Da sitzen wir wieder, mit einem Kind, dass innerlich noch klein und unbedarft ist und von außen schon so wirkt, als würde es gleich den Basketballkorb erreichen können.

Wir sitzen in der Schule, denn da gibt es natürlich wieder mal Sorgen und Fragen, die wir beantworten müssen. Nicht schreiben können hemmt den Kopf, die eigenen Hände als tägliche Herausforderung.

Wir sitzen bei den Therapeutinnen und Therapeuten, die wir ins Boot holen und die auch nur murmeln “Da ist ja schon Bartflaum” und der Sohn träumt sich ins Irgendwo.

Wir sitzen bei den Eltern der Freunden und sprechen darüber, dass der Sohn zwar aussieht wie ein Riese, aber immer noch keine Knöpfe zumachen kann und auch weiterhin eher in der Ecke sitzt als in einer Gruppe von Menschen.

Wir sitzen wieder an den Telefonen, machen neue Termine mit Fachärzten und suchen schon mal eine Brille beim Optiker aus.

Wir sitzen im Garten und hören ein tiefes und ein hohes Lachen aus einer Kehle und den Ruf nach mehr Toastbrot mit Schokocreme.

Wir sitzen in unserer Küche und messen die Größen der neuen Tabletten aus und stellen diese zusammen, denn Wachstum bedeutet auch dahingehend: Alles neu, alles anders und hoffentlich nichts anders in Größe und Form, sonst wird der tägliche Diskussionspunkt noch größer.

Wir sitzen im Auto und der Sohn braucht plötzlich keine Schale mehr (anscheinend schon länger) und stößt fast mit dem Kopf ans Autodach.

Wir sitzen wieder im SPZ und der Sohn fragt, ob er wohl einen Intelligenztest machen könnte? “Einiges ist so schwer”, sagt er.

Ich höre meinem kleinen Riesen zu und bin mir in diesen Momenten nicht sicher, was genau denn da schwer für ihn gerade ist. Es ist doch so viel auf einmal. Für mich wird mit dem Kind wohl auch nichts einfacher, sondern einfach nur anders und ich nicke dem Sohn zu, ganz sanft und voller Zuneigung.

Alu

Arschlochkind reloaded #Inklusion